Почему государство не может напечатать денег на лечение тяжело больных?

Почему вы задаёте вопрос в такой форме? вы хотите «разобраться» или просто «протестовать»?
многие «простые» обыватели судят о государстве, как о офисе - «дали задание, сиди, выполняй». но даже в офисе можно наблюдать интриги и кампанейщину. правительство страны, имеющее в тысячи раз более «хитросплетённое» устройство, представляет из себя «гордиев узел», который можно только разрубить, тем самым обрекая страну на ещё один кризис. а нам и без этого проблем не пересчитать…
не хочу оправдывать бюрократов, но в их оправдание можно сказать, что «могло бы быть хуже» - несмотря на увеличившиеся траты, здравоохранение всё ещё держится, хотя и не на высоких позициях, но и не отказывающее населению в базовой помощи. во всяком случае, в центральных частях регионов («усыхания» районных мед. служб было неизбежно при такой оптимизации финансирования, начавшейся ещё задолго до сегодняшних дней). включённые в плановое лечение пациенты рано или поздно дожидаются помощи по омс. оно складывается из налоговых отчислений и субсидирования. естественно связано с уровнем отчислений.
в общем, вы сами, наверняка, понимаете причины недостатков обеспечения лечения редких заболеваний. несмотря на это, тоже должны знать, что в 2021 году на закупку лекарств для детей с редкими (орфанными) заболеваниями будет потрачено до 60 млрд рублей. эти средства уже предусмотрены в федеральном бюджете.
https://rg.ru/2021/01/22/gosudarstvo-pokroet-zatraty-na-lekarstva-dlia-tiazhelobolnyh-detej.html

а вот дойдут ли они до конкретных пациентов?
возвращаясь к «офису», в государственных масштабах, ещё пока удаётся поддерживать «стабильность», не позволяя отдельным «революционерам» под видом реформ, убрать от руководства «засидевшихся» (не себя ли метят на их место?). но без падения экстенсивная экономика не получит ускорения. переводя на человеческий язык - очередная перестройка, а значит - смутное время, когда вообще мало кто о ком заботится…

мораль изложенного - все (крупные) государства в мире имеют правительства подобно динозаврам - между возникновением проблемы и её решением могут проходить месяцы, а то и годы. увы, такова сущность бюрократии. в этом нет злого умысла. так в мире устроено.
вот почему развивается благотворительность - во всех западных странах львиную долю выплат на такое лечение делают благотворительные фонды.
у нас всё также происходит. но в меньших размерах, конечно. мало об этом говорят - просто делают своё дело. а вот «политические» норовят на этом «жаренные» факты «расследовать». тогда как «деньги любят тишину»…
кстати, на том же западе регулярно происходят скандалы с растратчиками и аферистами в пенсионных, страховых и благотворительных организациях. всё как у всех ;)
https://rg.ru/2020/11/05/kak-v-raznyh-stranah-mira-lechat-detej-s-redkimi-i-tiazhelymi-zabolevaniiami.html

если захотите участвовать в одном из таких фондов, следует убедиться в его репутации (наличие «громких» имён говорит лишь о «раскрутке», но вовсе не о добросовестности организаторов)…
и прежде чем возмущаться очередной «острой новости», играющей на искренних чувствах граждан, старайтесь разобраться - не манипулируют ли этим очередные демагогические и циничные «политтехнологи»?